“ Si me concentro en mi dolor, inevitablemente me convierto en el doliente, el sujeto activo de toda esa información, de ese «algo» que intenta manifestarse. Irrumpe desde lo más profundo, desequilibrando «lo construido», ya sea en las zonas más recónditas del cerebro o del alma ¿quién puede saberlo?”

No me apetece escribir sobre mí. No me apetece para nada escribir (ni recordar) cómo se vive en primera persona el dolor de ver cómo todo lo que damos por sentado (desde la ingenuidad infantil de tratar de simplificar la vida) se derrumba a pesar de que una tenga la mejor de las intenciones en sujetarlo.
No quiero escribir de la experiencia de ver cómo mi vida (o su idealización) se fulminó ante la noticia de la enfermedad de mi hijo.

Yo solo quería escribir del dolor y el doliente. Rollo dialogo, silla vacía o algo así. De cómo se relacionan ambos personajes en las escenas de vida que se suceden sin descanso allá donde miro. No me apetece escribir de cómo mi vida se detuvo en seco ante la ruptura del último atisbo de control que me quedaba. Porque el control (y la «seguridad fantasma» en que este me mantenía) fue lo que más me impactó perder cuando el dolor entró en casa sin billete de vuelta.

Creo que la idea que solemos contemplar cuando hablamos de la «vida», esa que se refiere a la vida propia, la de cada uno y cada una (la mía, la tuya o la suya) nos distrae tanto de su realidad, del hecho de estar viviendo, que muchas veces es la destrucción de esta imagen idealizada lo que nos paraliza (más de lo necesario) cuando toca continuar viviendo como doliente.

¿Quién dijo eso de «tu vida la manejas tú»?

¿Para qué lo «inventaron»?

¡Porque alguien lo inventaría! O, al menos, alguien lo desearía en voz alta dando lugar a un efecto expansivo donde esa voz quedó perdida para que millones de otros la atraparan como verdad. ¿Imaginan que lo inventé yo? Eso, seguro que no.

Al menos, eso creo.

No tengo ni idea de quién fue el inventor. Nikola Tesla ha inventado muchas cosas, pero esto ya estaba antes de que él naciera, así que en este caso queda fuera de sospecha.

¿Qué necesidad tenemos —qué necesidad tengo— de creer que la vida sigue un camino habitual, uno predecible? ¿De pensar que somos capaces de «hacer la vida» a nuestro antojo, de imponerle el ritmo que deseamos, guiados por una coherencia que asumimos justa, sensata o merecida?

Por favor, no me digan que soy la única que pensaba así. Esto es algo general, ¿verdad?

“ ¿Quién inventó tantos finales felices?
¿Quién inventó tantas posibilidades de que todo salga bien?
¿En qué momento hemos resuelto que las vidas con dolor son menores que las vidas sin él?”

Ya da igual si estaba sola o acompañada en este pensar. Porque incluso el inventor de tal leyenda es baladí. Ahora prefiero la vida «sin adornos» (aunque no sin deseo). La vida «sin adornos» es más pacífica (o al menos hace que yo esté más pacífica que cuando peleaba contra ella si se resistía a exhibir sus mejores galas). Lo que no quiere decir que ahora me guste pasarlo mal; solo digo que he aprendido que (al menos para mí) la mejor forma de estar viva es atravesar el vivir sin pelearme con lo que toca.

Realmente, la vida va por libre. Olvídense de controlar más de un par de cosas. Algunas decenas, a lo sumo. Llega un momento en que esto de hacer la vida es un puto follón de hilos que no hay posibilidad alguna de deshacer. Incluso diría que parece un sinsentido organizado para quedar atrapada, si osas intentar desenredarlo. Las cuerdas de un estor de los baratos con cordeles finos y sin pesa al final, de esos que se enredan con un soplo de aire, me puede servir de ejemplo gráfico. Ciertamente, en los estores sabes dónde empiezan y dónde acaban los cordeles, pero esa información es mínima para entender lo que pasa entre medias. Entre el inicio y el final del cordel se forma tal maraña que, a ratos, acabas pensando (al menos yo, que tengo un puntito paranoico) que alguien ha manipulado los nudos y que te han puesto una cámara oculta para poder observar hasta dónde aguanta tu resistencia a la frustración cuando intentas desenredarlos. Aunque, al fin y al cabo, con un poco de maña y empeño seguro que lo podrás conseguir, siempre y cuando la frustración no atraiga a la ira o a la desesperación. Así que, disculpen el rato de lectura que les he hecho perder, pero reconozco que no ha sido un buen ejemplo: la vida no tiene esta posibilidad, con la vida no hay otra que aceptar que cada nudo se queda para siempre.

Pero algo tan obvio es costoso de aceptar. El control aparente sobre la vida es curioso: parece que lo tienes, hasta que, de golpe, lo pierdes. Es como cuando fríes un huevo y la clara deja de ser babosa para volverse sólida. Esa clara babosa jamás puede regresar a su estado original (¡este ejemplo sí es válido!). Del mismo modo, el control sobre la vida, una vez perdido, no hay manera de recuperarlo. Al menos, no sin enloquecer aún más.

Lo bueno es que cuando se pierde la experiencia del control, aparece la de la fe (que, debo decirles, para mí es mucho más real).

Supongo que se preguntan por qué estoy hablando de esto. Pues porque no quería hablar de mí ni de mi dolor. Ya les avisé. Pero también porque, hasta hace no tanto, yo era —o me creía— especialista en esto de controlar mi vida. Me sentía experta en desenredar nudos, y hasta recuerdo haber pensado que alguna vez logré revertir la transformación de la clara de un huevo. ¡Bendita locura!

Siempre me encantaba buscar salidas alternativas a todo lo que me pasaba, evitar quedar atrapada en la espesura de un destino obligatorio. Y aunque mi proceder era bastante neurótico, la verdad es que me iba bien… hasta ese día.

Y, por supuesto, el dolor bajo la ilusión de control es, por decirlo de algún modo, menos intrusivo, menos determinante, menos agobiante, menos poderoso, menos real.

La caída ocurrió en un segundo, tal vez en dos minutos. El tiempo transcurrido entre la noticia escuchada y la integración de esta como verdad inamovible incluso pudo tardar algo más de tiempo (también entonces la resistencia hizo su trabajo). Redondeemos a dos días.

Lo primero que recuerdo fue la lentitud, la pesadez. Todo se quedó inmóvil (incluida yo). La vida (el vivir) se volvió espeso, turbio, pastoso. Incluso cambió de aroma, no sabría decir a cuál, pero uno mucho más desagradable de respirar. Supongo que el olor a hospital y medicamentos, mantenido por más tiempo del recomendable, ayudó a ello. Realmente todo se hace más difícil cuando eres doliente, incluso tragar aquello que antes era delicioso cuando el estómago ruge vacío a las tres de la tarde. Atrapada en el dolor, en el personaje doliente, el estómago ya casi no ruge, está tan agarrotado que no le sale la voz. Solo hay foco para el dolor. Para lo doloroso. Para mi hijo y su enfermedad. Para mi hijo y su hermano enfermo.

Recuerdo la sensación de cómo la vida cambia de velocidad.

Recuerdo sentir como si alguien hubiera trucado las marchas y todo fuera demasiado rápido, o yo demasiado lenta. Lo que es seguro es que iba a una velocidad diferente al resto. Recuerdo que a ratos compartía esa lenta velocidad cuando me cruzaba con otros dolientes, pero solo a ratitos. Al menos para mí fue así. Encontraba a ratos una especie de «minimundo» ralentizado cuando otros dolientes aparecían en escena. Se agradece la compañía, la verdad, pero asusta quedarse ahí, en ese «minimundo». Recuerdo cómo me sentía atraída por la necesidad de contacto con la velocidad rápida de la vida normal. En el fondo, y sobre todo al principio (hay muchas fases en el tránsito del dolor), quería ser veloz otra vez. Lo echas de menos. Correr sin más, pasar por encima de todo o de casi todo sin aminorar marcha, salvo en casos muy concretos y especiales.

En esa mezcla (y pelea) entre lo que había y lo que quería que hubiera, mezclaba escenarios intentando sentir a ratos que tenía una vida normal. El recuerdo es turbio. Supongo que tanto cambio de velocidad altera la consciencia. No sabría decir si me fue real o no (lo de salir de la cámara lenta en algún momento), o si solo fue un pensamiento que la esperanza disfrazó de realidad. Ni siquiera sé si me sentó bien o mal intentar correr y comprobar una y otra vez que no podía. Solamente recuerdo las ganas de intentarlo y la constante pesadez del dolor mantenido.

Cuando vas a otro ritmo lo más impactantes es ver cómo te pierdes un montón de escenas de vida que percibes como en otra dimensión. De este modo, un montón de escenas compartidas dejan de serlo de repente y solo puedes conocerlas si otros te las cuentan. A mí no me gustaba escucharlas. La gente te lo cuenta para hablar de cosas bonitas y traerte alegría (imagino). Intentan normalizar el diálogo con el doliente y llevarte a un mundo compartido y normal, pero cada una de esas historias de vidas normales suenan tan ajenas que lo mejor que podía pensar era: «¡Y a mí qué me importa!». Las historias de vida normales sonaban tan ajenas que no me servían de distracción, y mucho menos de esperanza. Cada historia ajena ponía en evidencia todo lo que ese alguien dijo que me correspondía vivir y que acaba de desaparecer de un plumazo. Me refiero a cosas como dormir por la noche o a la hora de la siesta, ir al parque con mis hijos, a cumpleaños, al campo a escalar montañas.

Pero aún es peor cuando la gente intenta dialogar demostrando que ellos y ellas también son dolientes y así sentirse cerca de ti. Es impresionante la cantidad de gilipolleces que el ser humano puede llegar a decir cuando no sabe de qué hablar. A cámara lenta es más fácil percibir todo esto. Frases como «pues yo también he tenido un día horrible, ayer se me fue la luz y se me ha estropeado la comida de la nevera, blablablá…». Sin más, relacionarme y escuchar a otros se me hizo tremendamente complicado. Escuchar implica gastar energía y, la verdad, energía tenía muy poca por entonces. El dolor cansa mucho, agota. Que… ¿cómo trabajé? Ni idea. Supongo que la supervivencia conlleva actos incomprensibles.

La opción de hablar de ti y que te escuchen tampoco es muy agradable, te acabas cansando. Al menos yo me cansé. Me cansé de escuchar siempre lo mismo (la cosa estuvo quieta mucho tiempo, nada nuevo, más de lo mismo). Y también me cansé de la mirada de tensión del que escuchaba. Casi nadie está preparado para estar frente al doliente. No nos enseñan a eso. Los cursillos de buenos modales no incluyen lecciones de «¿Qué hacer frente al doliente?». El resultado de esta falta de aprendizaje suele ser complejo y variopinto. Lo más general: cierta tensión e inquietud que puede terminar en frases típicas y vacías del sentir verdadero que vuelven a agotar más que aligerar. Aunque siempre hay algún superdotado. Esos encuentros sí que son especiales. En esos momentos te puedes desmoronar e incluso reír sin más y sentirte acompañada.

Reconozco que el dolor me ancló lo suficiente como para alterar toda percepción de la realidad: de mí, del otro, del mundo. En esa nueva velocidad, que en primera persona sentí pesada y lenta, no me quedó otra que seguir viviendo y ponerle ganas. Mi control se fue disipando, transformándose en una confianza obligada que al final acabé disfrutando. El tiempo pasa incluso a cámara lenta y con él aprendes a caminar despacio mientras la mayoría corre. Aprendes a pensar en cámara lenta, a decidir en cámara lenta, a observar en cámara lenta, a vivir en cámara lenta. Aprendes a soltar toda idea sobre tu vida y dejas que todo se cree de nuevo.

El recuerdo de la sala de espera del hospital me acompañaba constantemente por aquellos días. Aún persiste, aunque ahora sin tanta angustia. Han pasado seis años desde que aquel dolor constante dio tregua.

Ese día fue importante. Fue el día en que entendí que la vida lleva su propio camino y que yo, simplemente, paso por aquí. Y eso, aunque parezca poco, es suficiente.

Llevaba años saltando de golpe en golpe, de dolor en dolor. Entre negaciones, racionalizaciones y varios mecanismos más unidos entre sí por ese pensamiento interno que me acompañaba allá donde fuera, algo así como: «Una puede con todo si ese todo no te atrapa en demasía», había conseguido caminar por la vida sin perder velocidad, a pesar de haber atravesado varias escenas de vida suficientemente jodidas, como haber necesitado aminorar la marcha.

Pero ese día no hubo neura capaz de hacerme seguir corriendo. No pude saltar, ni correr. Ni siquiera tuve ganas de hacerlo. Despegarme de mi hijo nunca fue una opción. Supongo que el amor me mantuvo en la posición certera, en la que me tocaba estar, de la mano del dolor.

El primer puntillazo fue una sensación repentina de estupidez: «¿Cómo has podido vivir tantos años pensando de veras que tú manejabas la vida?», pero enseguida frené los reproches. No soy mucho de machacarme. Bastante tenía ya.

Tras la interrupción de la culpa —y sin intención— pensé en Dios (nunca lo había hecho, al menos no desde ese lugar). Por primera vez en mi vida me sentí pequeña. Recé una oración improvisada a mi manera, carente de protocolos, pues mi desconocimiento religioso es absoluto. Entonces, algo me embriagó. Sentí (allí, sentada en la sala de espera de aquel hospital) que algo más grande estaba al mando. Me imaginé arrodillándome ante ello en el mismo instante de sentirlo.

No sentí sumisión (esto también ocurrió por primera vez en mi vida). Le pedí clemencia en voz baja. La clemencia en voz alta me conectaba aún con la vergüenza de mostrarme insignificante. Solo pude suplicar en susurros (incluso en aquella fantasía improvisada en la sala de espera del hospital), pero fue suficiente. Inmediatamente, todo se desmoronó sin resistencia. La aceptación, en mi caso, fue similar a caer sin intentar sujetarme, simplemente caer.

“ Llevaba años escapando del dolor (o conviviendo con él, sin grandes conflictos) y, cuando me abrazó por completo, hice lo que sabía hacer: seguir caminando a su lado a la velocidad a la que podía”

No sé cuánto de neura nueva e inconsciente participó de esta fantasía espontánea, nunca pensé que librarse de la neura por completo fuera una opción posible. Pero, con independencia de su origen, más o menos neurótico, estoy convencida de que aquella fantasía participó del cambio que me ayudó a seguir viviendo con cierta paz, a pesar de que el dolor se quedó habitando en casa durante algún año más.

Después de ese día, fui aprendiendo la manera de aceptar el dolor integrándolo en el día a día como una información más sobre mí y lo que me estaba sucediendo. Un sentir que siempre fue pesado, oscuro y angustioso, pero que se iba a quedar a pesar de mis resistencias (incluso iba notando cómo crecía con ellas). Me puse a reflexionar sobre ese algo que el dolor señala más allá de lo obvio (acepto que la intelectualización en este caso fue obvia y bienvenida también), y me calmaba entender que ese algo tenía mucha relación con la pelea que tenía con aquello que estaba sucediendo, con mi dificultad para aceptar la nueva realidad. Ese algo manifestaba un desequilibrio entre lo que debía de ser y lo que estaba siendo. Más allá (o más acá) de lo obvio (la epilepsia que le habían diagnosticado a mi hijo de dos años, una de esas afecciones raras para la que no había posibilidad de mejora más allá de una operación con un 80 % de riesgo de hemiplejia bilateral), lo que sucedía es que estaba completamente bloqueada en un conflicto constante entre lo que pasaba y lo que yo quería que pasara, o lo que había imaginado, confiado, creído, asumido y deseado como camino merecido. Porque acompañar un hijo con 10 crisis de epilepsia al día durante dos años hace que muchas cosas dejen de ser como deberían de ser. Obligan por completo a que la vida se salga de lo cotidiano. No se puede ir a muchos sitios a los que toca ir, no se pueden compartir muchas cosas que toca compartir, incluso los deseos a grandes distancias deben ser dosificados con amor para reducir la frustración si no quieres acabar con una ulcera de estómago. Pero, aun así, a pesar del atajo inesperado que has de tomar, se sigue caminando. Y disfrutando también.

Al asumir el vivir como camino es fácil ver que todos y todas somos supervivientes y caminantes (no pienso en Walking Dead, sino en el caminante del Camino de Santiago) de atajos inesperados.

Por último, para terminar, con este escrito que me daba pereza escribir, pero que al final me está costando cerrar, les dejo un pequeño apunte de algo que llevo tiempo pensando y escribiendo de a poco: por lo que he vivido y por lo que veo en los demás, los atajos del dolor como camino esconden muchas vistas distractoras que se repiten y que nos pueden dejar paralizados de más: la envidia, el miedo, la frustración, la ira, la tristeza. Creo que estas vistas nos distraen del dolor en sí y amplifican la pesadez de su transitar.

Yo sentí envidia de los no dolientes, ira incontrolada que acompañaba un pensamiento intrusivo («¿por qué a mí?»), miedo (mucho miedo) por la forma en que el futuro se anunciaba en cada despertar y tristeza por mis hijos (y por mí y mi pareja). El dolor dibuja un paisaje de mucha angustia donde las emociones se agolpan unas tras otras sin casi tiempo de poder diferenciarlas, enturbiando aún más el camino. Y comparto con ustedes la reflexión en la que yo me encuentro: ¿es este tumulto emocional fruto directo del dolor o es la consecuencia de lo que hacemos con él por defecto?

Para mí la única salida fue la aceptación. Y con la aceptación, las vistas fueron cambiando a pesar de que el dolor se mantuvo constante. La aceptación de la nueva situación, de mi nuevo yo, de mi nuevo camino (que ya nada tenía que ver con la fantasía que me había montado) fue lo que permitió que el tumulto emocional fuera bajando de intensidad y, con ello, que pudiera encontrar algo de calma. Parar, respirar, mirar, aceptar y empezar a decidir qué quería hacer y dónde quería ir con lo que tenía, desde un control realista y no defensivo.

Decir que «el dolor me hizo aprender mucho de la vida» es demasiado vulgar, e incluso algo ofensivo y de mal gusto para los dolientes que leerán lo que he escrito aquí, pero lo que si les digo en primera persona es que «aprender a aprender del dolor fue para mí la mejor manera de transitarlo».

Para terminar, quiero agradecerle a la vida por las lecciones aprendidas entonces y por el placer actual de disfrutar de mi familia, con las crisis como fantasmas temibles en nuestros corazones, pero que solo se manifiestan de forma sutil y puntual.